Los costes medios varian entre los 94.171 € para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y de los 18.288 € para los pacientes con Esclerodermia, siendo de 30.537 € para los enfermos de Histiocitosis.
Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este ha sido el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que ha pretendido generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.
El proyecto, liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha contado con la colaboración de la Asociación Española de lucha contra la Histiocitosis (ACHE) proporciona un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes y cuidadores de 10 enfermedades raras, entre ellas la Histiocitosis, en 7 países europeos.
De los 593 pacientes totales evaluados de 8 enfermedades raras, un total de 32 pacientes españoles afectados por la Histiocitosis contestaron, con una edad media de 26 años. El coste medio anual de estos pacientes era 31,650€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.
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