Bon Nadal i bones festes a tothom!

Si res hem après és que, malgrat tot, no hem de perdre mai el bon humor.

Aquí us deixo una felicitació molt especial de Lluc: només heu de clicar aqui.


BON NADAL A TOTHOM!

Ja som a La Marató de TV3

Des d'aquí, volem donar les gràcies a La Marató de TV3 per l'oportunitat que ens ha donat per explicar la nostra historia al seu blog i així intentar arribar a molta més gent i aconseguir que la gent continuï ajudant-nos solidàriament en aquest projecte.

És cert que el blog el vam començar amb molta il·lusió, pensant que tant de bo aconseguíssim arribar a la gent i fer realitat el nostre somni. Però teníem molt clar que no és pas gens senzill, d'aconseguir que la gent que no et coneix confiï en tu --en aquest cas, en aquest projecte-- i acabi fent la seva aportació. Però la iniciativa va funcionant, ens van coneixent i la gent ens ajuda dins les seves possibilitats i de la manera que poden. Així que, un cop més: moltes gràcies a tots!

Podeu veure el nostre escrit publicat a la Marató de TV3 aquí.

Sessió de quimioteràpia

Dilluns passat, el Lluc va tenir la seva sessió de quimioteràpia. Van decidir sortir de Torres cap a Porto Alegre el dissabte al matí. Aprofitant que allà és estiu, van anar a descobrir un lloc per on havien passat un munt de vegades però no hi havien sigut mai, així que van seguir la carretera i van pujar a la muntanya, on es van trobar unes cascades precioses que no sabien que hi havia.

Després de passar el cap de setmana a caks avis, va arribar l'hora de d'anar a l'hospital de Sãn Antonio per fer la seva sessió de quimioteràpia. El Lluc estava molt content perquè aquesta ha sigut, de moment, l'última sessió de quimioteràpia, encara que el tractament ha de continuar.

El proper dia 3 de gener ha de tornar a l'hospital: cada mes hi haurà de tornar per fer-se una heparinització i així evitar que el catèter que porta s'obturi, ja que encara no l'hi poden treure. 

El mateix dia, ho aprofitaran per fer-li  les proves que li toquen,:una analítica, una ecografia del cor i una de l'abdomen, una ressonància i una tomografia.

Les proves han de continuar, igual que la resta de la medicació que ha de prendre diàriament, però tot sembla que va per bon camí i això és mol bon senyal.

Apadrino

Aquests dies, hem continuat fent feina per tal que la gent pugui conèixer el nostre blog i ens ajudin a fer que aquest projecte arribi a ser una realitat.

Ja hem rebut algunes respostes: les unes ens animen a continuar, les altres ens ofereixen les seves pàgines del Facebook perquè puguem explicar aquesta historia, i n'hi ha d'altres ens dediquen un escrit al seu blog.

Apadrino, una ONG dedicada a apadrinar nens del tercer món per poder-los donar una vida millor, ens ha dedicat un d'aquests escrits. És un honor poder compartir-ho amb tots vosaltres!

Ho aprofitem per dir-vos que aquesta ONG, com moltes altres, fa una gran feina i que val la pena que dediqueu uns minuts a fer-hi un cop d'ull. També els podeu trobar al Facebook i al Twitter.

.

Gràcies!

Estem contents de veure que aquest blog està arribant a molta gent: més de 2.800 visites en són moltes! Esperem que podrem continuar així i que, amb l'ajuda de tots, podrem seguir amb aquest projecte.

Us recordem que aquí podeu col·laborar amb nosaltres.

Gràcies a tots!!

Estem contents de tot el suport que anem rebent, la gent ens ajuda de la manera que pot, uns ens fan donacions, uns altres fan córrer les nostres xarxes... Hem trobat més gent com la Clara que ens dedica algunes paraules en el seu blog, com el cas d'en Jordi (http://bit.ly/SJoJ92). A tots i cada un de vosaltres, moltes gràcies. Estem segurs que:  Amb la teva ajuda, podrem!!

Solidaritat

És increïble com, de vegades, fins que no et trobes en una situació extrema, no t'adones que encara queda molta gent capaç d'ajudar els altres, sense cap més intenció que poder fer-te sentir una mica millor.

La Clara té un blog fabulós: el va començar a escriure quan es va posar malalta i li servia per trobar gent amb la mateixa situació que ella. D'aquesta manera, es feien costat els uns als altres i podien compartir les seves experiències.

El blog de la Clara s'ha acabat convertint en una bona ajuda per molta gent. Nosaltres n'hi vam demanar i no ha dubtat a donar-nos un cop de mà. Podeu veure el que ha escrit avui en el seu blog aquí.

UN MILIÓ DE GRÀCIES, CLARA!!

En què pensem?

Dissabte, després de parlar amb el Lluc, no podia parar de pensar. El cap només feia que anar d’un pensament a un altre.

Encara que la càmera de la webcam no estava molt clara, podia veure que, fins i tot estant malalt, el Lluc era feliç. Estava content amb la iniciativa d’aquest blog i m’explicava que a la propera sessió de quimio li diria a la seva mami que li fes fotos un altre cop, el primer cop va ser per enviar-nos-les i que veiéssim el molt valent que és... Aquest cop serà perquè la gent vegi el que lluiten tots el malalts per seguir endavant i per donar credibilitat del que està passant i que la gent ens segueixi ajudant.

Mentre jo continuava a la cuina, escoltava al Lluc parlar amb el seu cosí, el meu fill Max, estaven contents i el Max li deia que tindria un cosí famós... I jo al·lucinava de veure amb quina facilitat troben el cantó positiu de les coses...

I de cop em vaig trobar pensant que ximples arribem a ser els adults. Tot són problemes, mal de caps, vivim estressats, de pressa, com si se’ns acabes el món, deixant passar moment realment meravellosos, únics i irrepetibles, perquè sempre pensem que tenim temps més endavant o que ja trobarem un altre moment. I mai pensem que potser aquell moment i aquella oportunitat, ja no tornarà a repetir-se.

Mai creiem que una malaltia així ens arribarà a nosaltres, “ a mi això no em passarà mai” quants cops ho hem arribat a dir o pensar, però hauríem de ser realistes i veure que cada cop tenim més gent propera a qui li arriba. Qui de vosaltres no té un amic, un familiar o un conegut que li ha passat??

Només vull recordar-vos que tota aquesta gent s’aixeca cada dia pensant que ells poden i que ho aconseguiran, així dia rera dia, sense poder permetre’s el luxe de perdre les forces ni les ganes. Han de lluitar de valent perquè hi hagi un demà a les seves vides, per guanyar totes i cada una de les batalles que els porti a guanyar la guerra definitiva a la seva malaltia.

Sé que desgraciadament hi ha gent amb molts problemes que no són de salut però també són molt greus. No tenen una llar com nosaltres, ni recursos econòmics per tirar endavant la pròpia vida i la de les seves famílies. I sé que tots nosaltres també tenim les nostres coses, però no ens falta el més important: la salut. I sense això, no tenim res. Així que us pregunto: En què estem pensant? Quan les coses no ens surtin tal i com esperàvem, quan pensem: quin desastre!!! Recordeu que no es cert, que som afortunats, que tenim el principal. Que son molts els que lluiten cada dia per seguir al nostre costat i no marxar abans d’hora... Així que, si us plau: aprofitem-ho!!

No deixeu de mirar aquest video, val la pena recordar-ho.

Quant costa la vida amb una malaltia estranya?

Los costes medios varian entre los 94.171 € para los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne y de los 18.288 € para los pacientes con Esclerodermia, siendo de 30.537 € para los enfermos de Histiocitosis.

 

Evaluar los costes y la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes. Este ha sido el objetivo del pionero proyecto “Análisis del impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con enfermedades raras en Europa (BURQOL-RD)”, un proyecto financiado por la Unión Europea (UE) que ha pretendido generar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionados con la salud, tanto para pacientes como cuidadores de diez enfermedades raras en distintos países europeos.

 

El proyecto, liderado en España por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que ha contado con la colaboración de la Asociación Española de lucha contra la Histiocitosis (ACHE) proporciona un informe sobre el estado actual socioeconómico y la calidad de vida de los pacientes y cuidadores de 10 enfermedades raras, entre ellas la Histiocitosis, en 7 países europeos.

 

De los 593 pacientes totales evaluados de 8 enfermedades raras, un total de 32 pacientes españoles afectados por la Histiocitosis contestaron, con una edad media de 26 años. El coste medio anual de estos pacientes era 31,650€. Las categorías más importantes de costes fueron cuidados informales, hospitalizaciones y visitas.

 

Pincha aquí para descargar el Informe Burqol-RD

La Marató de TV3 dóna suport al nostre projecte

Avui hem rebut un correu de La Marató de TV3: ens dóna suport en aquesta lluita diària i ens ha informat que, a partir de la setmana que ve, podrem deixar el testimoni del nostre projecte perquè el publiquin al seu blog.

Això sembla que funciona!

Només fa tres dies que hem penjat el blog, i això va molt bé.

Us faig saber que ens han visitat d'altres països, no només el amics d'aquí o del Brasil.

Us deixo les estadístiques.

Entrada	Visualitzacions de pàgina
Espanya	1563
Brasil	158
Estats Units	60
Regne Unit	24
Canadà	5
Alemanya	5
Andorra	3
Argentina	3
Colòmbia	3
Països Baixos	2

No perdem l'esperança que aquesta iniciativa arribarà a molta gent, i que aconseguirem el nostre projecte: ajudar el Lluc.

Moltes gràcies a tots per ajudar a difondre el blog, la pàgina del Facebook i el teaming. 

De tornada a casa

Pel Lluc, la millor notícia va ser sortir de l'hospital i poder tornar a casa amb la seva gent. L'esperava un camí llarg i dur, amb molt de tractament davant per fer encara, però el fet de ser de nou a casa i provar de tornar a fer la vida amb normalitat sempre és molt alleugeridor.

El Lluc ha sofert un gran canvi en el seu metabolisme, a causa de tota la medicació que pren: potser, un canvi massa fort per un nen de tan sols deu anys. Però, tot i això, ha tornat a l'escola, on tots els seus companys, amics i mestres l'han esperat amb els braços oberts. Tothom el tracta amb molt d'afecte, i fan que la seva vida sigui resulti el millor possible.

Tot i que ha pogut tornar a casa, ha de continuar prenent-se la medicació, fer les sessions de quimioteràpia i continuar amb tots els controls i revisions mèdiques. És un camí llarg i feixuc, però és també una batalla que lluitarà per guanyar.      AMB LA TEVA AJUDA, PODREM!

Us en deixem algunes fotos.

El Lluc, en una festa de l'escola

Amb els amics

Tot fent esport!

Passejant amb son germà

Tots amb el Lluc. Amb la teva ajuda, podrem!

El Lluc, amb la seva mare i el seu germà,
a l'arribada a Torres (Brasil)

El Lluc és un nen que va néixer a Barcelona, ara fa 10 anys.

Quan encara no havia fet els 6 anys, va haver de marxar al Brasil, la seva terra materna, amb el seu germà i la seva mare.

La seva mare coneix prou com funciona la sanitat del seu país i, només d'arribar-hi, els va fer una assegurança de salut, amb l'esperança que mai no n'haurien de fer servei. Malauradament, les coses van anar d'una altra manera.

El passat mes de maig, el Lluc es va posar molt malalt i, després que li fessin moltes proves, li van detectar una malaltia anomenada histiocitosi de les cèl·lules de Langerhans: és una mena de tumor, que, en aquest cas, se li havia format a les cervicals. Li havia crescut molt de pressa i, a més a més, estava molt a prop de la medul·la espinal, cosa que encara complicava més la situació.

El Lluc, aquest mes d'abril

Per sort, el van operar urgentment i l'operació va ser tot un èxit. El tumor, l'hi van poder extirpar gairebé tot, però ara ha de continuar fent un tractament llarg i molt costós: ha de fer quimioteràpia, ha de prendre molta medicació i s'ha de fer proves, controls i seguiments constants.

Tot això suposa una gran despesa econòmica que, malauradament, l'assegurança de salut que té no l'hi cobreix. De les proves mèdiques --ressonàncies, anàlisis clíniques, etc.--, l'assegurança només se'n fa càrrec al 50% del cost, però no cobreix ni els medicaments, ni la quimioteràpia, ni l'anestèsia.

El Lluc a l'hospital

La situació econòmica familiar és molt dura. Hem sol·licitat tots els crèdits que hem pogut, però ja no ens en donen més. Com que el Lluc té la nacionalitat espanyola, hem demanat ajudes a la Sanitat pública a Barcelona, però tots els tràmits han estat debades.

El Lluc ha aconseguit sortir-se'n, d'aquesta primera part tan dura i feixuga, però la malaltia hi continua sent i no pot deixar de lluitar. Li cal la nostra ajuda per poder-se continuar finançant el tractament.

Sabem que és una època molt difícil per tothom, i tots tenim els nostres problemes. Però us hem de demanar que, tots aquells que pugueu col·laborar amb una petita donació, ens ajudeu a fer que el Lluc pugui continuar el seu tractament.

Tan sols una miqueta de tothom serà una gran ajuda per ell.

 AMB LA TEVA AJUDA, PODREM!

Per col·laborar amb nosaltres, cliqueu aquí.

MOLTES GRÀCIES A TOTHOM.

També podeu contactar amb nosaltres a l'adreça: contuayudapodremos@gmail.com.